เจ็ดปีของฉันมีสมองพิการดังนั้นฉันจึงอยู่อีกด้านหนึ่งของเหรียญ สิ่งที่ฉันจำได้เกี่ยวกับความยากลำบากเหล่านั้นในช่วงสองสามเดือนแรกนั้นคือผู้คนจำนวนมากเริ่มคิดว่าพวกเขาต้องทำท่าทางที่ยิ่งใหญ่ พวกเขาวางแผนงานเลี้ยงวันเกิดพิเศษสำหรับเราในโรงพยาบาลสำหรับเรา แต่แล้วก็ไม่ได้เชิญเราไปงานวันเกิด "ปกติ" ของพวกเขา พวกเขาจะเสนอให้มาทำความสะอาดบ้านของเราหรือนำอาหารเย็นมาให้เรา แต่ไม่ใช่แค่มา "ออกไปเที่ยว" ไม่ใช่ว่าท่าทางที่ยิ่งใหญ่ไม่เป็นที่พอใจ ไกลจากมัน. มันก็แค่ว่าคุณต้องการสิ่งปกติเช่นกัน
อีกสิ่งที่สามารถครอบงำได้มากคือการตอบคำถามที่ยากเหมือนกันเกี่ยวกับสภาพของลูกของคุณซ้ำแล้วซ้ำอีก ผู้ปกครองจำนวนมากจัดการกับสิ่งนี้โดยใช้สื่อสังคมออนไลน์บางประเภทเพื่อโพสต์การอัพเดททั่วไป หากเพื่อนของคุณทำเช่นนี้พยายามที่จะเคารพและไม่ถามคำถามที่มีคำตอบ เรารู้ว่าคุณหมายถึงดีและโดยส่วนตัวคุณอาจไม่ได้คุยกับเราสักสองสามวัน แต่เมื่อเราได้รับโทรศัพท์หลายครั้งต่อวันโดยขอให้เราทำซ้ำข้อมูลเดิมมันจะท่วมท้น อะไรคือสิ่งที่พูดว่า "ฉันเห็นในทวิตเตอร์การผ่าตัด / การบำบัด / อะไรก็ตามที่ทำได้ดีมาก!" หากพวกเขาจะอธิบายอย่างละเอียดพวกเขาจะ
อีกสิ่งที่ควรหลีกเลี่ยงก็คือการดูแลเด็กเหมือนเขาเปราะบางเป็นพิเศษ อาจมีพฤติกรรมบางอย่างที่ควรหลีกเลี่ยงรอบตัวซึ่งพ่อแม่ของเขาจะบอกคุณ แต่ส่วนใหญ่คุณสามารถปฏิบัติต่อเขาเหมือนเด็กคนอื่น ๆ เล่นกับเขาคุยกับเขาจับเขาไว้ ด้วยรถเข็นขับเคลื่อนน้ำหนัก 175 ปอนด์และอารมณ์วัยสองปีในร่างกายอายุเจ็ดขวบเรามักจะกังวลกับลูกสาวของเรามากขึ้นโดยไม่ได้ตั้งใจทำร้ายคนอื่นมากกว่าคนที่ทำร้ายเธอโดยไม่ได้ตั้งใจ
พึงระลึกไว้เสมอว่าเพื่อนของคุณกำลังเสียใจกับการสูญเสียลูกที่แข็งแรงที่พวกเขาคาดหวัง อารมณ์ไม่เหมือนกับเสียใจกับการตายของคนที่คุณรัก โปรดจำไว้ว่าหากเพื่อนของคุณดูไม่มีเหตุผล อย่างไรก็ตามอย่าปฏิบัติต่อพวกเขาเหมือนเด็กเสียชีวิต ฉันรู้ว่านั่นเป็นความแตกต่างที่ละเอียดอ่อน แต่คุณจะประหลาดใจที่มีคนจำนวนมากที่ยังคงใช้ "เสียงงานศพ" เงียบ ๆ ของพวกเขารอบตัวเราและหลีกเลี่ยงการสบตากับลูกสาวของเรา พวกเขายังมีเด็กที่พวกเขารักมากและในบางวิธีจะเป็นเรื่องยาก แต่ในทางอื่นจะมีความสุขมากกว่าที่พวกเขาเคยจินตนาการ
ความจริงที่ว่าคุณกำลังถามคำถามนี้บอกฉันว่าคุณจะสบายดี อย่ากลัวที่จะถามเพื่อนของคุณว่าพวกเขาต้องการให้คุณรับมือกับสถานการณ์บางอย่างอย่างไร คำแนะนำของฉันเป็นเรื่องปกติจากการพูดคุยกับผู้ปกครองคนอื่น ๆ แต่ทุกคนแตกต่างกัน ฉันไม่เคยโกรธเคืองเพราะมีคนถามอะไรบางอย่างเช่น "คุณอยากให้ผู้เยี่ยมชมบางคนในขณะที่คุณอยู่ในโรงพยาบาลหรือคุณชอบเวลาอยู่คนเดียวด้วยกันเพื่อพักฟื้น?" โดยทั้งหมดอย่าปล่อยให้ไม่แน่ใจว่าจะเข้าใกล้สถานการณ์อย่างไรให้คุณตัดสินใจและไม่ทำอะไรเลย จะเป็นการดีกว่าเสมอหากคุณไม่แน่ใจ